어린 시절의 질병

기술은 Angelman 증후군을 가진 소녀 Clara의 목소리입니다.

기술은 Angelman 증후군을 가진 소녀 Clara의 목소리입니다.


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클라라는 말을 할 수 없지만 그녀의 미소는 모든 것을 말해줍니다. 4 살짜리 아이는 다음과 같은 진단을 받았습니다. Angelman 증후군 출생 후 몇 달이 지났고,이 때문에 그녀가 매일 직면하는 장벽 중 하나는 말의 부재입니다. 그러나 기술 덕분에 그는 자신의 목소리를 되찾았거나 오히려 가족과 의사 소통하는 능력을 회복했습니다. 그리고 신기술은 종종 우리를 분리하거나 고립 시키지만 장애가있는 사람들과 가족의 삶을 개선하는 데 도움이 될 수 있습니다.

'클라라는 매우 행복하고 의사 소통이 많고 웃는 소녀입니다. 간단히 말해서 행복합니다. 그는 또한 모든 사람들과 마찬가지로 그가 원하는 것을 할 수 없을 때 나쁜 성질을 가지고 있습니다. 하지만 내 딸의 모든 특성 중에서도 자기 결정이 눈에 띄고, 그녀가 원하는 것이 무엇인지, 그녀가 좋아하는 것이 무엇인지 분명하다. '클라라의 어머니 Ruth는 말한다.

그녀가 태어난 직후 클라라의 부모는 클라라의 진화 발전이 대부분의 발전과 같지 않다고 의심합니다. 다른 세 자녀와 마찬가지로 클라라가 돌아 서서 앉고 걸을 수있는 데 평소보다 더 오래 걸렸습니다. 그러나 Ruth의 관심을 가장 많이 끌었던 것은 그 소녀가 단순한 몸짓을 가리 키거나 박수 치거나 모방하지 않았다는 것입니다. 이런 이유로 그녀가 15 개월이되었을 때 그들은 유전자 분석 결과 클라라가 엔젤 만 증후군을 앓고 있다고 진단 한 소아 신경과 전문의에게 평가를 요청했습니다.

C. Huertas Rivas 및 A. Barabash Bustelo와 같은 연구자들이 작성한 Anales Españoles de Pediatría (AEPED)가 제안한 'PCR 메틸화 테스트에 의한 Prader-Willi 및 Angelman 증후군의 신속한 진단'기사에 따르면 , 무엇을 설명 Angelman 증후군은 신경 유전 질환입니다 신생아 20,000 명 중 1 명이 발생합니다. 가장 빈번한 증상 중에는 언어의 부재, 발작, 장애 또는 심각한 정신 지체가 있습니다.

또한, Angelman 증후군으로 진단받은 많은 어린이들은 운동 장벽, 즉 움직임 장벽과 감각 장벽에 직면합니다. 이것은 Ruth 자신이 설명했듯이, 클라라의 일상 생활에는 훨씬 더 많은 노력이 필요합니다 같은 나이의 나머지 아이들보다 당신이 원하는 것을하고 싶은 방식으로 움직이는 단순한 사실은 논리적으로 다른 일을 멈춰야하는 많은 에너지를 투자해야하는 도전입니다. '

그러나 클라라와 그녀의 가족이 직면 한 가장 큰 장벽 중 하나는 말이 없다는 것입니다. 그리고 그것은 비록 클라라는 그들이 그녀에게 말하는 모든 것을 절대적으로 이해합니다.. '그들이 하루 동안 당신의 목소리를 앗아 갈 것이라고 상상할 수 있습니까? 어떻게 의사 소통을 하시겠습니까? ', 그녀의 어머니는 우리에게 반성하라고 초대합니다. 말의 부재는 인생의 매 순간 일상적인 활동에 영향을 미칩니다.

매일 다른 치료 세션에서 클라라와 동행하는 가족은 기술과 그것이 제공하는 모든 가능성을 발견하여 어린 소녀가이 장벽을 극복 할 수 있도록 도와줍니다. 기술은 모든 가족 구성원 간의 의사 소통을 향상시키는 충동이자 엔진이되었습니다.

Ruth는 그녀의 딸이 Angelman 증후군을 앓고있는 소녀로만 정의된다고 생각하지 않습니다. 클라라는 그 이상이기 때문입니다. ``기능적 다양성을 가진 사람들은 클라라 나 페페, 마르티나가 아닌 진단이되는 순간부터 정체성을 잃어 버렸고, 주변 사람들이 그들에게 의지하지 않고 모든 결정을 내리는 경우가 빈번합니다. 우리는 믿습니다 우리 딸의 개성과 정체성에 대한 존중 그리고 우리는 그녀가 다른 사람들처럼 그녀가 원하고 할 수있는 사람이 될 수 있도록 그녀의 양성 과정에 한 사람으로 동행하고 싶습니다. '

그리고 여기 기술은 필수적인 역할을합니다. 그리고 Ruth 자신이 지적했듯이 우리 모두는 의사 소통 할 권리가 있습니다. 의사 소통 권은 중증 장애인의 국가적 의사 소통 요구 (ASHA)가 1992 년에 개발 한 의사 소통 권 선언에서 찾을 수 있습니다.

'클라라가 말할 수 없다는 사실이 그녀가 할 말이 없다는 것을 의미하지는 않습니다. 그래서 우리는 그들에게 의사 소통 권리를 행사할 수있는 도구를 제공하는 것이 필수적이라고 생각합니다. ' 그리고 그들이 증강 및 대안 적 의사 소통 (AAC : 말문이없는 사람들이 의사 소통 할 수 있도록하는 전략)을 선택한 순간부터 Clara의 발전은 인상적이었습니다.

그들은 Proloquo2Go라는 시스템을 사용하여 Clara가 시각적 언어를 기반으로 통신 할 수 있도록합니다. 이 도구는 가족이 지적하고 큰 소리로 이름을 지정하여 어린이와 의사 소통 할 수있는 다양한 기호를 제공합니다. 클라라는 조금씩 그들 각자에게 의미를 부여하고이를 사용하여 사랑하는 사람들과 '대화'합니다.

'기술은 우리 딸의 목소리입니다. 클라라는 요청을하고 전화를 걸어 시작했지만 감정 상태 나 학교에서 먹은 음식에 대해 조금씩 언급 할 수있게되었습니다. 자신과 타인의 존재에 영향을 미칩니다. 요컨대 독립과 자결입니다. '

기술은 클라라와 그녀의 가족에게 희망이되었고, 동맹 자, 개발 엔진, 모든 사람을위한 미래 (현재에 대한 약속)가되었습니다.

이 질문에 직면하기는 어렵지만 Ruth에게 물어보아야했습니다. 클라라의 미래가 더 나아지려면 무엇이 필요합니까? 그리고 그녀가 요청하고 싶은 것이 확실히 많지만, Ruth는 우리 모두가해야 할 반성, 변화를 요청합니다. 그것은 우리의 힘에 있습니다. 언제나 그렇듯이, 핵심은 우리 자신을 다른 사람의 입장에 두는 것입니다.

'우리는 더 좋고, 더 관대하고, 포괄적이며, 개방적이고 유연한 세상이 필요합니다. 제 생각에는 우리는 엄청나게 엄격한 시스템의 일부입니다. 다른 것을 받아들이지 않는다, 상기 차이의 출처에 관계없이. 클라라가 태어난 이래로 우리가 직면 한 많은 장벽이 있으며 그녀는 겨우 4 살입니다. 그러나 우리는 더 많은 것을 알고 있습니다.

이 모든 장벽 중 최악은 한계의 모습. 클라라에게 다가가는 많은 사람들은 애도와 동정심에서 그렇게하고 그녀가 장애가 있다고 생각하는 것을 바라 봅니다. 우리는 세상을 더 포용적인 곳으로 만들기 위해 매일 노력합니다. 그 차이는 우리를 우리 자신의 약점 앞에 놓기 때문에 우리를 두렵게합니다.

(...) 우리가 장애에 접근하는 모델을 바꾸는 것이 매우 중요합니다. '정상화'를 시도하는 의료 모델에서 적자, 한계에 초점을 맞춘 다른 모델로 이동하는 것이 중요합니다. 기능적 다양성을 가진 사람들이 처리해야하는 장벽입니다.

이를 위해서는 다양성은 우리 학교에 도달 그리고 교육 공간에서 필요한 모든 지원이 제공되어 기능적 다양성을 가진 사람들이 전형적인 발달을 가진 동료들보다 형평성과 동등한 기회를 개발할 수 있습니다. 예술 감독이자 문화 관리자 인 Inés Enciso의 몇 마디로 마치고 싶습니다. 장벽을 세울 수있는 사람이되고 싶거나 경사로를 세우는 사람이되고 싶은 사람은 누구입니까? '

우리는이 마지막 반성을 남겼고 클라라의 미소와 함께 남았습니다.

유사한 기사를 더 읽을 수 있습니다. 기술은 Angelman 증후군을 가진 소녀 Clara의 목소리입니다., 현장의 어린이 질병 범주에서.


비디오: 마음의 소리 Ep. 4 실링팬 (구월 2022).


코멘트:

  1. Cletus

    바보 멍청이

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